REGARDS ET PARTAGES

Le voyage d'Agatonie

Du 26 juin au 11 juillet

Lysie

« Depuis sa naissance Lysie fixe du regard. Aujourd’hui elle n’a plus que ça pour communiquer. Quand elle me regarde… les larmes me montent, j’ai cette sensation qu’elle peut voir mon âme. Je ne saurais l’expliquer, mais il n’y a qu’elle qui arrive à faire ça. » 

Ce sont les mots de Roxanne, la maman de Lysie. Cette demoiselle de 11 ans et demi souffre du Syndrome de Rett. Une maladie orpheline qui touche 50 cas par an en France et qui laisse les parents souvent dans le vide avant, pendant et après un diagnostic.

En choisissant cette photo, j’ai tenu à souligner deux choses. Le syndrome de Lysie mais aussi le courage de sa maman a accompagner sa fille seule jusqu’à menacer sa propre santé.  Alors merci Roxanne d’oser et de m’autoriser à témoigner au nom de ta famille. Merci à tous ces parents, je veux vraiment, vraiment leur dire bravo. En laissant l’amour gagner ce combat chaque parent admet jusqu’à son propre sacrifice au nom de la vie! Mon voyage prend alors tout son sens quand la vie est là pour dire ici et là haut pourquoi nous sommes là !

C’est ainsi que je ramerai pour Lysie sur le fleuve et que je lui rendrai hommage ainsi que pour tous ces enfants atteints d’un syndrome qui bouleversera à tout jamais les vies de leurs proches familles.

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